Tvö langveik börn sem þurfa þína hjálp - kerfið brást þeim!

Ég vona að allir sem þetta lesa leggi sitt að mörkum þessum fjölskyldum til hjálpar, því neyðin er mikil og er um líf þessara barna að ræða. Sú fyrsta móðir sem ég ætla að fjalla um heitir Hildur Arnar, og má finna hennar sögu hér. Hér er smá úrdráttur um stöðu þessarar fjölskyldu:

Þær Gabríella Kamí og Anika Rós eru 8 og 10 ára systur sem fyrir 8 árum greindust báðar með sama sjúkdóminn þegar Anika Rós fæddist. Þegar greiningin var staðfest fékkst loksins svar við þeim veikindum sem Gabríella Kamí hafði frá fæðingu þurft að glíma við. Heilkennið sem þær greindust með er ekki algengur en 1 af hverjum 26.000 lifandi fæðingum í heiminum eru með það. Í kjölfari af því þurftu þær að leita til Boston, USA til þess að fá lækningu.
Í byrjun tók kerfið þátt í þeim kostnaði en seinustu 4 ár hefur kerfið ekki alveg stutt við bakið á fjölskyldunni og situr hún nú upp með stóran skuldarbagga á bakinu. Síðustu 14 ferðir til Bandaríkjanna hafa að mestu leyti verið á kostnað fjölskyldunnar. Í dag er um 15 milljónir í vanskilum hjá sjúkrahúsinu í Boston þar sem TR/SÍ neitaði að greiða reikninginn fyrir seinustu tveimur aðgerðum. Þar fyrir utan hefur fjölskyldan tekið lán fyrir rúmlega 10 milljónir til að fjármagna lyfjagjafir og meðferðir í Boston.

 

Einnig vil ég benda á styrktartónleika til styrktar þessara barna,  þeir verða haldnir að Ásbrú í Reykjanesbæ/Keflavík. Dagskráin er á þessa leið:

Þeir tónlistarmenn sem munu koma fram eru m.a.

Veðurguðirnir
Klassart
B.Ruff & Anna Hlín
Haffi Haff
Hobbitarnir
Prumpustrumpar
Addi Trúbardor

Miðaverð verður 2000 kr. og vona ég að sem flestir láti sjá sig

Hægt að kaupa miða í forsölu með því að senda póst á [e-mail]
en einnig verður tekið við greiðslukortum á tónleikunum

Gerum gott styrkjum gott málefni
http://systurnar.barnaland.is/
STYRKTAR REIKNINGUR TÓNLEIKANNA
1109-05-413003
kt:180783-5479

 

Önnur er kona að nafni Ragna Erlendsdóttir og berst fyrir langveiku barni sínu, og er hér smá úrdráttur um hennar sögu:

Ella Dís er 4 ára í dag og mikið veik og lömuð vegna sjálfofnæmissjukdoms .
Ella fæddist alheilbrigð og var þannig til 18 mánaða aldurs. þá byrjaði hún að veikjast ill og fljótt, einnig áttu læknarnir í miklum erfiðleikum að finna út hvað amaði að henni og var hún án réttar sjúkdómsgreiningar i langan tíma og fékk þar af leiðandi ekki rétta meðferð og lyf.

En saga Ellu er löng og erfið en i hnotskurn þurfti Ella að fara erlendis til USA Ísrael og Þýskalands til að fá læknishjálp og meðferð vegna sjúkdóms hennar og tók TR/SÍ engan þátt í þeim gríðarlegum kostnaði sem nemur nærri 56 milljónum ísl. króna og hef ég alveg þurft að reiða mig a goðvild almennings og fyrirtækja til að standa undir þessum kostnaði. Í dag er staðan sú að ég er með yfir 6 milljónir i skuld a bakinu og þarf að finna leið til að fjármagna meðferðir sem Ella þarf að fara í án aðstoðar ríkisins .

Stofnaður hefur verið hópur á facebook um Ellu dís.

Reiknings númer:0525-15-020106, kt:020106-3870.

 

Ég grát bið ykkur, um hvaða skoðun sem þið kunnið að hafa á mér eða trú minni, að leggja það til hliðar og styrkja þessar tvær fjölskyldur. Enda tengist þetta mér ekki eða trú minni á nokkurn hátt, og hef ég enga hagsmuni á að auglýsa þetta annað en að hjálpa þessum fjölskyldum.

Það tekur mig sárt að heyra og lesa sögur sem þessar, og get ég aldrei sett mig í þau spor sem þau eru í. Ef sú litla hjálp sem ég og þú getum veitt er í formi peninga, þá tek ég þátt þar sem kerfið brást þeim.

En ég tek fram, að ég hafði samband við þessar mæður að fyrra bragði, og er þetta allt gert með þeirra samþykki. Ég fékk þær meira að segja til þess að skrifa þessa stuttu úrdrætti hér ofar til þess að kynna sögu sína, og vona ég að allir leggist á eitt!! 

Hafa áhyggjur af þjónustu við langveik börn

Athugasemdir

[Ragnheiður , 28.10.2010 kl. 13:42]

Þú ert góður og ég ætla að deila þessu ....

[Guðsteinn Haukur Barkarson, 28.10.2010 kl. 13:57]

Takk innilega fyrir að deila þessu Ragnheiður!

[Vendetta, 28.10.2010 kl. 18:21]

Hún er skammarleg mannvonzkan hjá TR. Og á meðan er ríkið að ausa fé í hreinan óþarfa og í fólk sem ekkert þarf á því að halda. Ég reyni að gefa það sem ég get.

[Guðsteinn Haukur Barkarson, 28.10.2010 kl. 20:04]

Glæsilegt Vendetta!

[Grefill, 28.10.2010 kl. 21:55]

Ég skal leggja mitt til inn á báða reikningana.

Skora á aðra að gera það líka.

[Guðsteinn Haukur Barkarson, 28.10.2010 kl. 22:13]

Þú ert til fyrirmyndar Guðbergur Ísleifsson/Grefill!

[Jóhanna Magnúsdóttir, 29.10.2010 kl. 09:00]

Fallega ert þú innréttaður Guðsteinn Haukur

[Guðsteinn Haukur Barkarson, 29.10.2010 kl. 09:48]